Tio års forskning om stöd till sjuka och deras anhöriga

6 mars 2020

Joanne Woodford var tidigare forskare vid University of Exeter och flyttade till Uppsala universitet och U-Care i augusti 2017.

Hur hjälper man föräldrar till cancersjuka barn att hantera sin nedstämdhet och oro? Och hur kan dementa och deras anhöriga få stöd att klara vardagslivet? I tio år har forskningsprogrammet U-Care studerat hur kroppslig sjukdom påverkar de sjuka och deras närstående.

Den 9–10 mars firar U-Care sitt tioårsjubileum med en konferens på Biomedicinskt centrum (BMC), på temat ”Informal care”. En av föreläsarna är Joanne Woodford, som forskar om hur depression hos dementa kan förebyggas.

– Studier visar att upp till hälften av alla demenssjuka visar symptom på depression. En starkt bidragande orsak är att många demenssjuka upphör med vardagsaktiviteter, ibland beroende på att anhöriga övertar onödigt många hushållssysslor. Passivitet påskyndar den negativa spiralen, och vården behöver verktyg för att tillsammans med de anhöriga hjälpa de sjuka att återskapa rutiner, aktivitet och livskvalitet i tillvaron, säger Joanne Woodford.

Hjälp att hantera situationen

Vid U-care studeras hur personer som drabbas av kroppslig sjukdom och deras närstående påverkas psykologiskt och ekonomiskt, samt vilken hjälp de behöver för att hantera situationen. Här utvecklas också självhjälpsprogram för olika besvär.

Joanne Woodford var tidigare forskare vid University of Exeter och flyttade till Uppsala universitet och U-Care i augusti 2017.

– Här kan jag fortsätta utveckla det arbete jag påbörjade i England. Framför allt hoppas jag kunna anpassa en modell till svenska förhållanden som kan öka vårdens möjligheter att med små medel ge stöd till exempel till demenssjuka.

Traditionell kognitiv beteendeterapi ger goda resultat, men kräver stora resurser. Även självhjälpsbaserade KBT-alternativ förutsätter god tillgång till specialistutbildad personal. Därför har forskarna i England utvecklat olika interventioner som vårdgivare redan efter kort utbildning kan använda för att ge till exempel demensdrabbade och deras anhöriga stöd i vardagen.

Professor Louise von Essen har i över tjugo år forskat om cancerdrabbade barn och deras föräldrar.

Utvecklas expertis i teori och metod

Professor Louise von Essen har lett U-Care sedan starten för tio år sedan och kan blicka tillbaka på några händelserika år. Idag arbetar 25 personer, varav fyra med ansvar för olika forskningsprojekt, i MTC huset i Uppsala Science Park.

– Vi har utvecklat expertis inom såväl teori som metod under de senaste tio åren. Vi arbetar med en rad olika vetenskapliga metoder, som att utveckla, testa, utvärdera och implementera komplexa interventioner i hälso- och sjukvård och att involvera de forskningen berör i hela forskningsprocessen, säger Louise von Essen.

Hon har i över tjugo år forskat om cancerdrabbade barn och deras föräldrar. Ett av resultaten är ett internetbaserat psykologiskt behandlingsprogram för föräldrar till cancerdrabbade barn som idag används inom vården.

– Det blir mer och mer vanligt att människor vårdar sina anhöriga, det kan vara tufft och det finns ett stort behov av stöd. Idag växer det fram anhöriggrupper för olika sjukdomstillstånd och det är väldigt bra. Men det är också ett tecken på att det verkligen behövs hjälp.

Strategiskt forskningsprogram

U-CARE är ett av regeringens strategiska forskningsprogram som studerar hur personer som drabbas av kroppsliga sjukdomar och deras närstående påverkas psykologiskt och ekonomiskt och vilken hjälp de behöver för att handskas med olika svårigheter. U-CARE utvecklar också självhjälpsprogram som levereras via internet.